Conocimiento general
Elizabeth V.: La HIPAA es una ley de nuestro gobierno diseñada para proteger la privacidad de la información médica de cada persona y evitar que se comparta con terceros a menos que se otorgue su permiso. Hay excepciones, pero no las conozco todas. (Por ejemplo: si un tribunal ordena que se divulguen registros específicos a personas u organizaciones específicas; si varias personas en la misma organización cuidan de mi hijo).
Insha H.: Para mí, la HIPAA no ha sido un desafío para tratar y apoyar a mi hijo como su cuidador. Podría deberse a las normas culturales dentro de la familia, donde tenemos gran confianza y amor, o podría deberse a que mi hijo sabe que depende económicamente de mí y de sus padres.
Nicole G.: La HIPAA es una excusa que dan los médicos para no interactuar con los cuidadores. La HIPAA de ninguna manera ayuda a alguien con esquizofrenia y psicosis. Solo deja a los cuidadores más vulnerables y menos preparados para lo que se avecina. La HIPAA es como unas esposas.
Adam F.: La HIPAA se centra en la privacidad personal y dicta lo que un profesional puede o no compartir con respecto al estado de salud de una persona.
Adam F.: Nuestro hijo es un esquizofrénico de alto funcionamiento y siempre nos ha involucrado casi al 100% en su atención médica. Además, lo hemos hecho obligatorio, si quiere nuestro apoyo.
Jilla D.: Siento que quizás no me doy cuenta de las barreras protectoras de la HIPAA, ya que soy el custodio de mi ser querido (mi padre). Sin embargo, la privacidad de mi padre es algo que sí tengo en cuenta al interactuar con empresas o entidades fuera del ámbito médico. A menudo firmo autorizaciones de divulgación de información (ROI) para mi padre en relación con organizaciones de salud mental.
Hear from Beverly B. on how HIPAA diminishes a caregiver's role:
Usan una terminología que no encaja. Por ejemplo, les gusta usar el círculo de atención, pero esa no es la característica que me demostraron. Aun así, menosprecian mi rol. Es difícil no tener una actitud poco profesional. Y también está la frustración de cómo son irrespetuosos y menosprecian mi rol.
Acceso a la información
Elizabeth V.: Por lo general, solo me han dado acceso a la información de mi hijo cuando él ha firmado una autorización. Normalmente, la autorización tiene un plazo determinado. Por ejemplo, solo aplica durante una hospitalización, no después del alta; puede ser solo por un período limitado de un año. Sin embargo, he estado en algunas situaciones en las que un médico o enfermero me ha dado información explicándome que, cuando una persona tiene una enfermedad mental, a menudo (generalmente la mayoría de las veces) es necesario que los cuidadores participen en su cuidado, y que la atención no es adecuada ni eficiente sin un equipo que incluya al cuidador. Ese personal siempre me ha dicho que entiende que están violando la HIPAA.
Insha H.: Sí, mi hijo ha dado su consentimiento; además, como tiene anosognosia, su médico también entiende la utilidad de involucrarme cuando se modifica su medicamento o si mi hijo le dice algo que requiere mi ayuda.
Adam F.: Nuestro hijo ha dado su consentimiento en numerosas situaciones en las que un médico dudó en hablar con nosotros sin su autorización. Además, he participado en muchas llamadas conjuntas con mi hijo, incluyendo las de sus médicos o psicoterapeutas.
Hear from Jilla D., who shares how she refers to herself when speaking to providers:
No uso la palabra "cuidador" cuando acompaño a mi padre a visitar sus proveedores de atención médica o cuando llamo a algún consultorio. Digo que soy su hija y su custodio. Así es como siempre me presento, y la palabra clave "custodio" me ayuda con todo el tema de la privacidad, la HIPAA y hablar con cualquiera de sus proveedores. Casi no tengo ningún problema porque soy su custodio.
Entonces, ¿quién sabe que soy su cuidadora en calidad de custodia y única hija? Su médico de atención primaria (PCP) lo sabe. Los anoté todos. Su psiquiatra lo sabe y los trabajadores sociales del centro de salud conductual lo saben. Soy quien habla con ellos. Su urólogo, su podólogo, la agencia de enfermería a domicilio. Las enfermeras lo atienden dos veces al día, siete días a la semana, para dispensarle sus medicamentos físicamente y supervisar que los tome dos veces al día. Soy el contacto principal para eso con su enfermera de atención primaria. Tiene tres o cuatro enfermeras diferentes. Tiene también a su oftalmólogo, su dentista.
No sé si en todos los estados tienen el programa de exención de salud mental a través de Medicaid. Mi padre lleva muchos años en él. Gracias a eso, tiene Medicaid completo. Yo me encargo de su subsidio de ayuda para el alquiler, el subsidio de electricidad, todo lo demás. Programo todas sus citas médicas. Lo llevo y lo acompaño porque no siempre me va a contar lo mismo. Me temo que olvide algo si no voy con él.
Elizabeth V.: Sí, conozco los formularios que se utilizan para permitirme recibir información sobre la atención médica de mi hijo. Están diseñados para protegerlo de que su información se divulgue sin su conocimiento o permiso. También protegen su información de cualquier abuso (por ejemplo, que se comparta con otros).
Elizabeth V.: ¡Absolutamente, definitivamente y sí! Durante la hospitalización más reciente de mi hijo (lo interné para una evaluación), solo supe a qué hospital lo habían llevado porque una enfermera me lo dijo por casualidad. Cuando llegó al hospital, una trabajadora social me llamó para solicitarme información sobre él, diciendo que yo figuraba como su contacto de emergencia, pero que no había firmado un formulario de autorización para divulgarme información. Ella fue muy receptiva a toda la información que compartí con ella, pero no me contó nada sobre él ni sobre su atención. Además, mientras estuvo hospitalizado, no pude cancelar una cita con el dentista porque no me confirmaron la fecha. De nuevo, mientras estuvo hospitalizado, su Enfermera de Atención Primaria no pudo hablar sobre su atención con el hospital y desconocía sus nuevas recetas cuando le dieron de alta. El hospital no estaba autorizado para recibir información de programas o médicos anteriores porque él no firmaba autorizaciones.
Hear from Beverly B., who struggled to get accurate information from providers:
Sigue siendo así. Estoy en el estado de Maryland, y lo que me frustra es que a veces te dan números que no existen, o quizás esa persona no está asignada a ese número en particular. Repasando una agenda de nombres. Como dije, es muy frustrante. Y también es difícil para él debido a su estado mental y emocional. Dicen que se preocupan por la salud de esta persona, pero podría decir que sus acciones contradicen sus políticas y cosas así.
Compartir información
Elizabeth V.: Esa es una pregunta muy difícil. Sin duda, he compartido información sobre mi hijo cuando creo que ayudará en su cuidado. También comparto información sobre él cuando puede ser útil para mis cuidados. (Por ejemplo: reuniones de grupos de apoyo, citas con el médico, citas de terapia, amigos muy cercanos, no conocidos, etc.)
Insha H.: Ha sido un proceso. No estuve dispuesta a compartir el diagnóstico de mi hijo durante algunos años después de que lo diagnosticaran. Esto también se debe a su comportamiento "normal". Tampoco invité a parientes ni amigos a hacer preguntas ni usé el término "depresión", que consideraba más aceptable socialmente, para explicar por qué tardó tanto en completar su licenciatura. Hasta ahora, hemos compartido su enfermedad con parientes y amigos, pero después de ir a terapia, comprendí que estaba perpetuando el estigma para mí y para mi hijo.
Adam F.: Sí, mi esposa y yo somos transparentes al involucrar a nuestro hijo y participar en la comunicación, o al obtener su aprobación para compartir información más sensible.
Hear from Maye J. about her experience sharing information:
Como familia, decidimos no mantener en secreto el diagnóstico de Jason. Creo que esa fue probablemente la decisión más importante que tomamos durante todo este proceso. Decidimos que la mejor manera de apoyarlo era contar con la ayuda de nuestra familia y amigos. Recuerdo que envié un correo electrónico a nuestra familia y amigos para informarles que a Jason le habían diagnosticado un trastorno cerebral incurable, que tomaría medicamentos el resto de su vida y que lo apoyaríamos y que podría llevar una vida lo más normal posible. Así que, bueno, no tuvimos que ocultarlo en ese momento, así que probablemente lo hicimos al principio.. Diría que fue cuando empezó el tratamiento cuando lo enviamos. Y creo que lo hicimos probablemente en el primer año, incluso en los primeros seis meses. Así que, ya sabe, nosotros, y por supuesto con el permiso de Jason. Claro. Totalmente.
Jilla D.: Con familiares y amigos que ya conocen a mi padre desde hace mucho tiempo, es fácil compartir y saber qué decir abiertamente. Con amigos más nuevos, me cuesta un poco decidir qué compartir con ellos. Con su médico de atención primaria y sus profesionales de la salud mental, soy muy abierta con toda la información sobre su salud porque lo beneficia a él y a su salud y tratamientos a largo plazo. Sin embargo, con otros profesionales médicos, como urólogos, dentistas y oftalmólogos, intento limitar la información a lo que necesitan saber y evitar compartir información relacionada con la salud mental. Lo que me parece un poco invasivo es cuando le piden todos sus medicamentos actuales, lo cual es una información reveladora.
Elizabeth V.: Sin duda. No quiero que yo ni otros parientes recibamos un trato diferente por lo que digo, a menos que eso ayude a mi hijo de alguna manera. Tampoco quiero que la gente hable de él ni sea indiscreta con su información.
Insha H.: Ya no. Dependiendo de con quién hable, sobre todo si es alguien a quien estoy conociendo, como un nuevo vecino, digo que mi hijo tiene necesidades especiales y no trabaja, o que vive con nosotros, y lo dejo ahí. Lo mismo ocurre con mis compañeros de trabajo, excepto con aquellos con quienes me siento cómoda. Digo que tiene una enfermedad mental.
Nicole G.: ¡Cielos! Sí. Y es por el estigma, la discriminación, la ignorancia y las proyecciones sociales. Y porque no quiero que el mundo juzgue a mi hermosa hija. Y luego están cosas como: ¿Cómo se dice? ¿Cómo se introducen las palabras para que la gente las asimile? ¿Cómo se dice para proteger la privacidad de mi hija?
Jilla D.: Cuando era adolescente y tenía veintitantos años, oculté la historia de mi padre y nunca le conté a nadie sobre su diagnóstico de esquizofrenia. No sentía que pudiera ni quisiera contárselo a nadie; lo compartimenté. Me daba vergüenza ajena y no conocía a nadie en una situación similar (todavía no conozco a nadie en mi misma situación, teniendo un padre con esquizofrenia). En ese momento, no tenía las herramientas para sentirme cómoda hablando de ello, comprendiéndolo o contárselo a la gente.
La esquizofrenia es una enfermedad muy estigmatizada, y aunque decimos que hay que pensar en ella como cualquier otra enfermedad, como el cáncer o la diabetes. TODAVÍA hay que tener cuidado con quién se lo cuentas, porque la discriminación intensa siempre es una posibilidad, siempre un riesgo. Tengo que evaluar y conocer un poco a la persona antes de estar segura de lo que puedo revelarle; no creo que haya sido difícil.
Prácticas de privacidad
Elizabeth V.: Su historial médico está en un archivador cerrado con llave. Soy muy cuidadosa al hablar de él si creo que me pueden escuchar (por ejemplo, durante las reuniones por FaceTime con su hermana, las reuniones de mi grupo de apoyo por Zoom, etc.). También tengo cuidado al hablar de cualquier tema relacionado con su enfermedad cuando hay otras personas presentes.
Nicole G.: Generalmente se guarda en carpetas protegidas que he creado o en los portales de los distintos médicos.
Adam F.: Solo hablamos con nuestra familia y entre profesionales, y no nos preocupa la privacidad. Nuestra familia está bien informada sobre la enfermedad cerebral de nuestro hijo y lo acompañan con cariño y ayuda.
Jilla D.: ¡Me aseguro de concentrarme y leer detenidamente los contratos o las autorizaciones! Solía ser muy cuidadosa al triturar todos los documentos y correos relacionados con la salud en mi trituradora durante un tiempo, pero últimamente he descuidado ese aspecto. Me convertí en el punto de contacto de mi padre en todas las cuentas para que no se arriesgara a recibir spam ni a tener que lidiar con llamadas de empresas. Recientemente (este año) cambiamos el número de teléfono que tuvo durante muchos años porque las llamadas de spam se volvieron incesantes, supongo por las numerosas filtraciones de datos que han ocurrido a lo largo de los años. Le digo a mi padre que, si no sabe qué hacer o no se siente cómodo, le diga a cualquiera que se cruce en su camino que "hable con mi hija". Probablemente debería esforzarme más por garantizar su seguridad y la privacidad de su información. Pero a menudo prefiero la comodidad a preocuparme por la privacidad de la información; por ejemplo, el correo electrónico es un medio de comunicación invaluable, ¡y lo uso cuando es una opción!
Hear from Maye J. about her experience with privacy:
Y aunque, como dije, somos muy abiertos sobre el diagnóstico médico de Jason, no lo anunciamos a los cuatro vientos. Es decir, es importante porque existe cierta privacidad en torno a cualquier tipo de diagnóstico médico, creo. Y usted decide con quién quiere compartirla y con quién no. Pero creo que la forma en que se presenta es importante, y eso se logra con la experiencia, con el trabajo duro, aprendiendo a manejar sus síntomas, algo que Jason ha hecho mucho en terapia. A veces la gente quiere saber, a veces no, y no se le dice a cualquiera que tengo esquizofrenia.
Nicole G.: Como un millón de veces. Eso es lo que tenemos que hacer con cada profesional, cada hospital, con todo. No existe un único punto de contacto en el que, como cuidadores, seamos libres de “dejarlo ser”. No, debemos defenderlo en cada paso del proceso. A veces sale bien, a veces no tanto. Aunque tengo un poder notarial, algunos médicos me siguen bloqueando. Es asombroso.
Hear from Maye J. about her experience advocating:
También participo en un programa patrocinado por Johnson & Johnson llamado Connected by Hope (Conectados por la esperanza), y es un programa en línea donde las personas llaman y programan un tiempo conmigo, y puedo hablar con ellos sobre varias cosas, ya sabe, el cuidado personal cuando estás cuidando, trabajar para apoyar los objetivos de su ser querido y establecer objetivos a corto y largo plazo con su ser querido y simplemente mantenerlos estables para que puedan llamar y programar tiempos de 30 minutos conmigo y yo hablo con ellos y trato de brindarles ayuda en función de mi experiencia. De nuevo, ya sabes, no soy una persona médica. Tengo un título en consejería, pero no soy profesional de la salud, así que no quiero dar consejos médicos, pero puedo compartir mi experiencia.
Educación y apoyo
Elizabeth V.: Sí. Especialmente durante su última hospitalización, su trabajador social fue muy claro sobre las restricciones impuestas por la HIPAA.
Insha H.: No, nunca. Mi hijo nunca ha sido hospitalizado. Pero sí participó en el Programa de Rehabilitación Psiquiátrica de Hopkins, donde fueron muy sensibles y cuidadosos, ya que la privacidad formaba parte de su protocolo.
Hear from Maye J., who wishes she had a community to tap into:
Recuerdo cuando nuestro hijo recibió su diagnóstico y empezamos a intentar ayudarlo. Lo que más faltaba eran experiencias vividas. Estaba desesperada por hablar con otras madres, con otras personas que hubieran tenido experiencia con esto, que estuvieran en mi misma situación.
Busqué, pero no encontré nada en internet. Encontré muchísima información sobre el trastorno esquizoafectivo. Y la mayoría era muy, muy negativa. No había ninguna esperanza. Y esa fue la parte más desalentadora del camino. Deseaba desesperadamente hablar con otra madre, con otros padres que supieran lo que yo estaba viviendo y que quizás estuvieran un paso o dos por delante de mí. No fue así. Me llevó mucho tiempo. En ese momento tomé la decisión muy consciente de comenzar ese proceso de animar a otras personas a compartir sus experiencias. Y eso es lo que he hecho. Me he propuesto ayudar a otras familias que están comenzando su camino hacia la salud mental y realmente no saben a dónde recurrir. Compartir mis experiencias ha sido gratificante y también ha sido muy gratificante poder ver el progreso que otras personas están haciendo en su camino.
Hear from Nicole G., who wrote a book about caregiving when she couldn't find the answers she needed:
Supongo que un par de cosas. La primera es cuando me vi obligada a asumir el papel de cuidadora y, ya sabes, sientes como si te cayeran bombas por todas partes. Encontré libros y material sobre tratamiento, pero eran muy densos y estaban escritos para la comunidad clínica. Y pensé: "Eso no es todo". Y luego había muchas memorias por ahí que simplemente no tuve tiempo de leer. Y pensé: "Vale, has superado la etapa. Bien por ti".
Y había un vacío en el medio. Y yo era, soy madre soltera. Me preguntaba: ¿qué hago en esta situación? ¿O qué pasa con esto? ¿Y qué pasa con aquello? ¿Qué pasa con esto? ¿Y qué pasa con aquello? De repente, te encuentras con todo esto. Tienes que saber cómo hacerlo. Y yo pensaba: ¿qué?
Así que, ya sabes, por interés propio, escribí un libro sobre todo lo que un cuidador debe hacer en el mundo de la esquizofrenia. Y sé que es completamente egoísta y me disculpo, pero eso es lo que desearía haber tenido desde el principio. Y por eso lo escribí.
Hear from Elizabeth V., who struggles with feelings of isolation:
La capacidad de compartir con los demás es crucial. Tenemos tendencia a sentirnos muy solos. Es una experiencia que no previmos. Y a veces nos sentimos muy aislados. A veces te sientes muy aislado en tu propia familia. Y puede ser aterrador. Puede ser muy, muy aterrador. Así que tener a otras personas que me digan: "Sí, claro, lo entiendo", es muy importante. Parte de lo que me ha ayudado es poder hablar con otros, escucharlos, aprender y saber que no estoy sola. No lo estoy. Y mi hijo tampoco. Y esa es otra característica importante que a veces debemos recordar: esto es traumático para ellos. Es increíblemente traumático para ellos.
Hear from Elizabeth V., who joined a support group:
Creo que poder tener acceso a otras personas que están en la misma situación que yo es increíblemente importante. Es decir, es muy importante. Y no solo es importante para mí, que soy la que recibe la ayuda de otros. Creo que es importante y una responsabilidad de mi parte intentar compartir información con la gente para que pueda ayudarles.
Parte de lo que hice cuando mi hijo recibió el diagnóstico fue unirme a un grupo de apoyo e intentar escuchar lo que otras personas ya sabían, qué funcionaba y qué no. Pero también el proceso emocional que surge cuando luchas por asumir tus propios sentimientos sobre lo que le sucede a tu hijo y quién puede ayudarte a superar esos procesos emocionales y técnicos.
¿Cómo se llena el papeleo? ¿Dónde se consigue ayuda con la formación profesional? ¿Dónde se consigue ayuda con el transporte? ¿Cómo se hace eso? Mi principal recurso fue la National Alliance on Mental Illness (NAMI, Alianza Nacional de Enfermedades Mentales). Me uní a su grupo de apoyo. Y eso que estaba en otro estado. Nos habíamos mudado varias veces. Y ahora soy facilitadora. En otras palabras, yo, ya sabes, ayudo a facilitar grupos de apoyo y lo hago dos veces al mes. Pero otra cosa que hice fue tomar un curso que se llama De Familia a Familia, que es un curso educativo que NAMI desarrolló y ofrece de forma gratuita. Es realmente educativo. ¿Qué es una enfermedad mental? ¿Cuáles son los diferentes tipos? ¿Cómo funciona el cerebro? ¿Cuáles son los diferentes tratamientos? ¿Cómo encontrar un psiquiatra? ¿Cuáles son las características? Hay un curso completo. De hecho, lo tomé dos veces porque mis necesidades al principio eran diferentes a las que tenía siete años después. Así que aprendí cosas diferentes. Ahora también soy formadora. Ayudo a impartir este curso a personas que desean aprender más sobre lo que le sucede a su ser querido y cómo pueden ayudarlo.
Elizabeth V.: Probablemente no, a menos que pueda aprender cómo ayudar a mi hijo a firmar autorizaciones o cómo lograr que el personal médico divulgue información. Estoy segura de que entiendo los límites de la HIPAA.
Insha H.: Agradecería recibir orientación sobre la HIPAA para mí y también para poder compartir información precisa con otros si surge la necesidad.