How Systemic Disparities Affect Diagnosis and Treatment

Systemic disparities in healthcare—including racial and ethnic bias, socioeconomic inequities, diagnostic overshadowing, and fragmented mental health systems—can lead to delayed diagnosis, mismanagement, and reduced access to effective care, particularly for historically marginalized populations. 

Individuals of color are less likely to receive mental health care compared to their white counterparts. When they do receive care, it is often of lower quality due to a lack of culturally competent providers who understand the unique cultural and societal factors affecting BIPOC mental health.

There can be lower rates of informed consent in underserved communities. Some patients and their caregivers may not be fully educated about TD risks before starting anti-psychotic medications, especially in high-pressure or emergency settings.

There are also disparities in how medications are prescribed. Black and Hispanic patients are disproportionately prescribed higher doses or long-term antipsychotics, often without appropriate monitoring—raising their risk of developing TD.

Hear from Richard B., whose mother was in denial.

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"Definitivamente estaba en negación porque ella había sufrido un trauma en el pasado y estaba recibiendo tratamiento psiquiátrico. Decía una y otra vez que era un tic, que probablemente era el efecto secundario de los medicamentos psiquiátricos, que no pasaba nada. Seguimos notando movimientos extraños y repetidos de su lengua mientras comía. Cuando manteníamos una conversación, no paraba de hacer movimientos extraños. Como se negaba a reconocerlo, informé de los síntomas al médico sin que ella supiera. Esto duró más o menos un mes antes de que la diagnosticaran."

In underserved communities, TD symptoms may be misattributed to mental illness alone or missed altogether by providers unfamiliar with movement disorders. TD is often overlooked unless actively screened for, and under-resourced or overburdened systems may not prioritize this, especially in Medicaid-dependent or safety-net settings. For caregivers, advocating despite systemic gaps can be overwhelming. Persistent advocacy is often the only way a caregiver can ensure proper diagnosis and care.

Hear from Insha H., whose doctor failed to bring up TD as a side effect.

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"Cuando le recetaron la medicación y empezó el tratamiento, repasamos todos los efectos secundarios, por supuesto. La terminología técnica de la discinesia tardía era tal que yo la hojeaba, y me preocupaban más los otros efectos secundarios que se enumeraban. Y ahora, recordándolo, también me pregunto por qué su médico no lo mencionó. Creo que su médico también estaba intentando gestionar mi proceso de tener que pasar por algo como esquizofrenia, e intentar averiguar cómo estar con mi hijo y cuidar de él. Sin embargo, el médico no señaló esto. Lo que el médico sí nos dijo fue que debíamos hacerle análisis de sangre a mi hijo cada seis semanas debido al efecto de los medicamentos en el hígado.  La discinesia tardía era algo que no parecía tan probable o con un riesgo muy bajo. No sé cómo podemos señalarlo como comunidad sin preocupar innecesariamente a la gente."

Hear from Drema W., whose husband's doctors didn't know his medication could cause TD.

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"Mi marido y yo nos dimos cuenta por primera vez de su discinesia tardía porque llevaba una mascarilla y parecía que intentaba mover la boca para apartar la mascarilla de la boca. Era como si la mascarilla le molestaba, pero fue empeorando progresivamente. Tenía los mismos movimientos en la boca que mi madre, que padecía de Parkinson. Así que pensé en qué tenían en común mi madre y él, e investigué en Google. Él seguía empeorando y decía que era solo la máscara. Así que lo grabé con mi teléfono y se lo mostré. No tenía ni idea de que fuera tan pronunciado como era. Él suele restarles importancia a las cosas, pero se sorprendió. Informamos a la enfermera responsable de su medicación sobre esto y le preguntamos si podría tratarse de discinesia tardía, pero ella no tenía ni idea de lo que yo le estaba hablando. Le preguntamos si podría ser uno de los medicamentos que mi esposo tomaba. Se dio cuenta de que probablemente era uno de sus medicamentos el que le provocaba esto y se lo quitó inmediatamente, pero no lo hizo mediante un proceso lento para evitar el síndrome de abstinencia. Esto le provocó tendencias y pensamientos suicidas, y la hospitalización en una unidad de aislamiento para dejar la medicación. Desde entonces también ha sido diagnosticado por el neurólogo. Siento que los médicos pueden o no saber que los medicamentos que están recetando pueden estar causando esto. No parece que nadie sea realmente consciente. Es importante que seamos conscientes de que debemos abogar por nosotros mismos."

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