Mi experiencia como hermana y cuidadora de gemelas que viven con una enfermedad del neurodesarrollo

Twin Sisters Living with a Neurodevelopmental Disease

Mi nombre es Paulina Polanco, soy hermana de dos Syngapians. Ellas tienen 20 años, son gemelas y se llaman Esperanza y Libertad, o Espy y Libby para abreviar. Les diagnosticaron Syngap1 en el 2020, pero no nos dimos cuenta de la importancia de ese diagnóstico hasta que Espy sufrió una convulsion tonicoclónica generalizada por primera vez en el 2021, justo antes del Año Nuevo.

Esa noche cambió nuestras vidas por completo. Antes de eso, ninguna de las dos había tenido convulsiones, por lo que pensábamos que el autismo era la razón principal de su condición y que Syngap1 era sólo otro diagnóstico para agregar a la lista de dolencias. La noche que Espy tuvo el ataque, fui yo quien la encontró. Esa experiencia sacó a la superficie muchas emociones a las que nunca les había prestado atención. Lo siguiente es algo que escribí acerca de eso:

Introducción

Normalmente, volver a casa después de experimentar nuevos aspectos de la vida y crear nuevos recuerdos habría sido reconfortante. Regresando a mi casa, mi santuario, donde me siento más cómoda. Entonces, ¿por qué me sentía ansiosa de camino a casa? No era que no quisiera estar ahí, y tampoco que no Quisiera ayudar con mis hermanas. Al contrario, quiero ayudar en todo lo que pueda porque mis hermanas necesitan todo el apoyo que puedan recibir y sé lo difícil que puede ser una cuidadora, tanto físicamente como mentalmente. Me sentía culpable y ridícula a la vez porque acababa de salir y me la había pasado muy bien. ¿Soy malagradecida? ¿Soy egoísta por desear hacer estas cosas más a menudo sin tener que preocuparme?

El Diagnóstico de Syngap1

En 2006, cuando a las gemelas les diagnosticaron autismo, no se sabía mucho al respecto. Todo era nuevo para nosotros y aparentemente nuevo para el público en general también. Fue aterrador, desalentador y extremadamente confuso para mí, ya que solo tenía 9 años. Si las gemelas hubieran nacido ahora, habríamos estado mucho mejor equipados para esta vida, con más conocimientos o al menos una vaga comprensión. 14 años después, con el diagnóstico de Syngap1, lo sentimos como un deja vu.

Mis padres me apoyan mucho, me animan a salir y vivir mi vida, pero no puedo evitar sentirme como me siento. Los pensamientos de cómo será cuando mis papás ya no estén permanecen en mi cabeza con tanta frecuencia que ha llegado hasta el punto de que he perdido el sueño.

El Impacto en Mi Vida Diaria

Pero cuando salgo de la casa y me divierto, me olvido por un momento de mi realidad. En esos momentos soy solo yo, no soy el guardián de mis hermanas, no soy una cuidadora. Solo soy yo. Es liberador, pero cuando llego a casa todo me regresa. El miedo, la ansiedad, el desconocimiento. me siento culpable porque no es culpa de nadie. Nunca quisiera hacer que las gemelas se sientan no queridas, aunque no sepan lo que eso significa o si no les importaría. Yo sé lo que significa y me importa.

Ellas sienten el amor y el cuidado que les tenemos. Se nota cuando Espy me abraza y presiona su mejilla contra la mía. Se notó el día que la maestra de Libby nos dijo que estaba de muy buen humor el día después de su cumpleaños, cuando les compramos un pastel de helado y todos les cantamos al unísono varias veces solo para hacer a Libby reír. En realidad, creo que soy más feliz cuando mis hermanas y mis papás están felices. Pero hay una profunda tristeza cuando pienso en cómo hubiera sido si hubieran podido aprender a hablar y mantener conversaciones.

Me pregunto si me habría peleado con ellas por ponerse mi ropa, si nos habríamos ayudado mutuamente a peinarnos, si hubiéramos tenido noches de cine juntas o si hubiéramos salido con nuestras otras hermanas. A veces espero verlas en mis sueños. Siento que estoy de luto por alguien que nunca existió– que nunca tuvo la oportunidad de existir.

Sé que realmente no tiene sentido pensar en eso, pero no puedo evitar preguntarme. A pesar de todo eso, las gemelas merecen ser amadas y cuidadas tal como son, por todo lo que son y no son. Sus corazones son puros, nos muestran sus emociones crudas, sus frustraciones cuando no son entendidas, su alegría por cosas que nunca entenderemos, su dolor que no pueden expresar, su aburrimiento que no saben cómo aliviar. Me siento tranquila sabiendo que nos tienen para pasar todo eso con ellas.

La Culpa y la Ansiedad

Libby y Espy. Las palabras no pueden explicar cuánto las quiero. Me encanta escucharlas reír, me encanta ver y escuchar las cosas lindas, curiosas y chistosas que hacen y cómo a veces nos sorprenden con las cosas que han aprendido. Me siento orgullosa cuando las escucho decir palabras tan claras como el día, aunque a veces sólo sea para conseguir lo que quieren, como “I want cupcake” (quiero pastelito) o para que nos vayamos con un “I want bye” (quiero adiós).

Admiro la increíble resiliencia que tienen a pesar de todas las dificultades por las que han pasado. Similar a lo que dijo Winnie the Pooh una vez, si ellas viven hasta los 100 años, espero vivir 100 años más un día para que nunca tengan que vivir un día sin sentirse genuinamente cuidadas y amadas. A veces tengo que recordarme a mí misma que yo también tengo derecho de hacer mi propia vida.

Gracias a las gemelas, soy quien soy. A ellas les debo mi corazón. Comprendo mejor a la humanidad porque la veo plenamente en ellas. Intento averiguar lo que sienten y por qué hacen lo que hacen. Examino cómo reaccionan ante las cosas, pienso en lo que puede estar provocando sus comportamientos para poder ayudar a reducirlos o evitarlos en completo y facilitarles las cosas.

Ayudarlas a ellas me ayuda a ser mejor. Me siento muy bendecida de poder ser parte de sus vidas. Soy afortunada de saber lo que es el amor puro e incondicional, saber cómo se siente darlo sin esperar nada a cambio y aceptar recibirlo de maneras diferentes a las que estamos acostumbrados a ver. Crecer con hermanas Syngapians fue muchas cosas. Fue inusual, ha habido muchos desafíos, pero no es algo que cambiaría.

He llegado al punto de rendirme a la situación y aceptarla, y sentirme agradecida por todo, porque mis hermanas son como son y ellas merecen ser aceptadas así. A veces parece que no hay luz al final del túnel, pero tal vez es porque en realidad no hay ninguna.

El Apoyo de Mis Padres

Existen ventanas. Hay partes donde está oscuro, o donde parece que no hay suficiente luz, pero hay luz a lo largo de todo el camino. Hay partes donde la luz nos envuelve. Todo es un proceso continuo, habrá tiempos difíciles y habrá tiempos fáciles y sorprendentes.

Estoy agradecida por todo ello, y estoy agradecida de que hasta ahora mi familia y yo hemos tenido la voluntad de afrontar estas cosas y crecer a través de ellas. Espero que sigamos teniendo la voluntad y la fuerza para seguir adelante.

–Paulina Polanco